向立法會提交「公營醫療收費改革」意見書
公立醫院今年1月1日推行醫療收費首階段的改⾰，立法會衞⽣事務委員會在5月曾討論有關實施情況及成效，香港好磷社協會於會議前向立法會提交了意見書，分享罕見病患者及家屬的需要，並提出對今次改革的意見及建議。
本會認同政府按「承擔不減」、「能者共付，輕症共付」、「⾼度資助」、「循序漸進」等五⼤原則推進公營收費改⾰，全⽅位加強對「貧、急、重、危」四類病⼈的醫療保障，將有限資源投放幫助最有需要的病⼈，以提升醫療系統的可持續性，加強全⺠安全網的作⽤。同時，本會亦反映了四點意⾒，重點如下：
⼀、擴⼤醫療費減免機制 放寬安全網的經濟審查
當局今年放寬了撒瑪利亞基⾦或關愛基⾦資助的申請者收入及資產上限，也修訂了申請⼈「家庭」的定義，只計算核⼼家庭成員的收入及資產，好磷社歡迎有關安排，使部分病⼈獲得更多資助，有些昔日不符申請資格的家庭則可得到資助，以減輕財政壓⼒。
對於當局預期，全港潛在合資格受惠的低收入⼈⼠，將由在改⾰前的約90 萬⼈，增加⾄約200 萬⼈。隨著醫管局⼤幅調⾼多種公營醫療服務的費⽤，公眾包括罕⾒病患者的醫療費開⽀勢必增加，本會促請當局密切監察撒瑪利亞基⾦及關愛基⾦的使⽤情況，如有需要，盡早向基⾦注資及撥款，以滿⾜⽬前及往後的龐⼤需求。
⼆、全年收費上限納入⾃費罕病藥物 ⻑遠設罕病專項保障
醫管局今年1 ⽉開始，⾸度引入全年收費上限⼀萬元的安排，讓全港市⺠可在無需經濟審查下，即可申請及受惠。好磷社認為，公營醫療推出全年收費上限的⽅向正確，猶如為醫療開⽀「封頂」。但根據現⾏安排，全年收費上限的涵蓋範圍包括住院服務、急症服務、專科⾨診、⽇間程序、病理科及放射診斷等服務，合資格的藥物則僅限於標準藥物，⾃費的藥物及醫療器械卻被剔除其外。
好磷社直⾔，醫管局近年已引入專門治療XLH的⽣物製劑「布羅索⼈單抗(Burosumab)」，臨床經驗顯⽰新藥的療效顯著，副作⽤輕微。盡管新藥已列入關愛基⾦受資助的藥物，但部分XLH病童的家⻑每年仍要⽀付數以十萬計的⾼昂藥費。本會促請當局考慮擴大全年收費上限的涵蓋範圍，加入現行自費的罕見病藥物，長遠則應考慮為罕見病患者設立專項減免或收費上限，確保患者不會因經濟原因而影響所需的治療。
三、加快引入創新罕病藥物 放寬XLH 成年患者使⽤⽣物製劑
好磷社⽀持政府及醫管局加快引入更多有效的創新藥物及器械，包括將新藥納入藥物名冊的標準收費涵蓋範圍。因應愈來愈多發展程度與香港相若的國家和地區，建議讓XLH 成年患者使⽤⽣物劑製。本會期望，當局未來會進⼀步擴⼤⽣物製劑的應⽤，容許病情適合的XLH 成年病⼈持續接受新藥治療。
四、豁免罕病患者的放射科服務或病理檢驗費⽤
在公營醫療收費改⾰下，醫管局已⼤幅調⾼急症室、住院、⾨診、藥劑等服務，令⻑期使⽤醫療服務的罕⾒病家庭，其醫療開⽀明顯上升。好磷社特別關注今次收費調整亦包括放射科及病理學檢驗服務，局⽅規定兩項服務會進⾏分級收費，被列為進階項⽬及⾼端項⽬的服務或檢驗，每項須徵收$50 ⾄$500 的費⽤，由於罕⾒病患者包括XLH 病⼈要恆常驗⾎及進⾏監察不同器官的功能變化，本會建議當局考慮豁免罕⾒病患者在放射科及病理檢驗的費⽤，以免病⼈為節省開⽀⽽中斷必要的檢驗服務，繼⽽影響了病情監察及跟進。
整體而言，好磷社明白公營醫療系統需求龐⼤，其可持續性⾯臨重⼤挑戰，然⽽，任何政策改革應該「以⼈為本」，且顧及罕⾒病患者獨特的醫療需要，確保不會對弱勢群體造成不合情理的影響。
意見書全文連結：
留言